LIFE – Niet vanzelfsprekend

december 26, 2015

‘Het maakt ons niet uit wat het wordt, zolang het maar gezond is’. Het is een veel gehoorde uitspraak. De een heeft wel een voorkeur voor het geslacht (geen populaire mening) en de ander totaal niet. Het enige wat we allemaal willen is een gezond mogelijk kindje op de wereld zetten. In het algemeen doen wij vrouwen er alles voor om ons kind zo goed mogelijk te dragen, we skippen de biefstuk, slaan een wijntje af en hebben een zwak voor alle marketingtruukjes die worden ingezet. Zelfs ik had ‘mamavitamines’ in de la liggen, het is dat ik goed ziek van die dingen werd.

Om de gezondheid van je kind in de gaten te houden krijg je onder andere een 20 weken echo. Hierbij wordt er gekeken naar het kindje en worden eventuele afwijkingen onder de loep genomen. Wij kwamen met vlag en wimpel door die keuring, sterker nog bij vrijwel elke echo was Jasmin gewoon een gezonde baby. Enkel een groeiecho liet een keer een baby zien met een iets dikker buikje, maar dat was al snel te verwijten aan het feit dat ze net had gegeten. Niks aan de hand dus.

IMG_8830

Na de bevalling wordt er binnen een week een hielprik uitgevoerd, wederom om ziektes op te sporen. Maar liefst 19 soorten worden er getest met het bloed dat ze afnemen bij je minibaby. Jasmin gaf geen kick, maar toch kon ik het niet aanzien om te kijken. Van de kraamzorg mochten we na drie maanden de envelop van de hielprikscreening weggooien. En eerlijk ik heb er ook niet echt meer aan gedacht dat we een telefoontje zouden krijgen. Tot dinsdag 22 december, op de uitgerekende datum en de dag dat Jasmin één week oud was, ineens mijn telefoon over ging. Het was de assistente van de huisarts die vroeg of ik Jasmin wilde overschrijven naar de praktijk, ze stond nog bij mijn oude praktijk namelijk. Nou ehm dat doe ik later wel want ik wilde voor ons drieën eigenlijk een andere huisarts. ”Er is een afwijking gevonden bij de hielprik dus ik zou niet meer wachten.”

Dat kwam binnen. De assistente zei dat ze verder ook niks wisten (waarom bel je dan?!) en dat we in de middag wel meer zouden horen. In de tussentijd kwam er ook nog kraamvisite. Daar zaten we dan beiden totaal in shock, ik nog stront verkouden en met een gemene hoest (mijn kraamweek was echt een feest..) op de bank ”gezellig” te zijn met wat visite en mijn moeder. Terwijl de verloskundige mij boven nog controleerde op het een en ander, ja die was inmiddels ook langs gekomen, ging de telefoon en nam Michel deze op. Of we zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp konden komen. Het enige wat we een beetje begrepen was dat er iets met haar schildklier zou zijn. Maar verder werden we niet geïnformeerd. Ik was nog niet eens naar buiten geweest, laat staan dat ik me daar goed genoeg voor voelde, en ineens moesten we er vandoor. De eerste keer op weg met Jasmin was naar de spoedeisende hulp. Ik had toch een heel ander idee bij ons eerste uitje.

IMG_8851

 

Na wat bloedonderzoek en wachten bleek dus dat de waardes van de schildklier in haar bloed afwijkend waren. Als je zo iets wordt verteld  ga je ineens op alles letten. Slaapt ze niet te veel? Drinkt ze wel goed? Is ze niet suf? De onzekerheid groeide met de minuut. Gelukkig zei de kinderarts dat er verder nog geen sprake was van grote zorgen om de waardes, maar moesten we wel de dag er op weer bloed laten prikken bij Jasmin om te kijken of er iets was veranderd. Er was een minuscule kans dat het een opstart probleem zou zijn. Dat die kans klein was maakte mij niks uit, ik hield stiekem toch een sprankje hoop.

De volgende dag ging Michel samen met zijn vader naar het ziekenhuis. Het klinkt misschien zwak maar ik wilde echt even niet mee. Mijn moederhart was al genoeg gebroken. De kraamzorg kwam gelukkig nog wel langs, Jasmin zou namelijk niet heel de dag weg zijn en ik vond het ook wel fijn om even met haar gewoon te kunnen kletsen over van alles en nog wat. Daarnaast kon ze ook wat vragen beantwoorden over de hielprik, het zorgde dus voor een beetje afleiding in die onzekere tijd. Later in de middag werden we gebeld door de kinderarts, de waardes waren het zelfde gebleven. Er was dus echt wat aan de hand met Jasmin. Nou werd ik niet verdrietig omdat ik stiekem nog ergens hoop had, maar was het meer een kleine ontlading. We wisten dát er iets was, en van alle dingen die uit een hielprikscreening kunnen komen ”valt” dit nog mee. De arts had goed en slecht nieuws. Het slechte nieuws was dat Jasmin de volgende dag naar het Sophia Kinderziekenhuis moest om een hele dag allerlei onderzoeken te krijgen en het goede nieuws was dat de waardes nog wel acceptabel waren om nog even zonder medicatie te kunnen. We waren wel erg blij dat alle onderzoeken nog voor Kerstmis plaats zouden vinden, we schrokken al toen de kinderarts zei dat ze slecht nieuws had maar waren opgelucht dat het enkel ging om een hele dag in het ziekenhuis. Weten wat je kindje mankeert en daar wat onderzoeken voor ondergaan was voor ons geen slecht nieuws, eerder goed nieuws. We zaten al twee dagen in onuitstaanbare onzekerheid en er zijn veel tranen gelaten.

IMG_8852

Ik kwam Jezus nog tegen vlak voor zijn verjaardag, in het ziekenhuis.

De onderzoeken waren van 08:30 tot eind middag, zo rond half 4 gingen we pas weer weg. Wederom was Michel eerst alleen met zijn vader, ik bleef thuis zodat de kraamzorg nog wat spullen op kon halen en kon afronden en ging pas in de middag met mijn moeder naar het Sophia Kinderziekenhuis. Ondanks dat ik niet bij alle onderzoeken was vond ik het alsnog best heftig om zo je kleine kindje te zien; er zat een infuus in haar voet, en er werd onder andere een echo gemaakt van haar schildklier. Voor ik er was had ze zo’n 6 scans gehad met jodium (radio actief) om te volgen wat de schildklier er mee zou doen. Tijdens de echo konden ze kijken in hoeverre de schildklier er zat en door het afnemen van bloed werden haar waardes weer gecontroleerd. We hebben van de onderzoeken foto’s gemaakt zodat ze die later zelf terug kan kijken, dan weet ze wat ze allemaal heeft meegemaakt in haar jonge leventje.

Aan het eind van de middag hadden we een gesprek met de endocrinoloog, zij vertelde dat er uit de onderzoeken kwam dat Jasmin een niet volledige schildklier heeft. Een kant ontbreekt en de andere kant is heel klein, hierdoor is de aansturing van het schildklierhormoon uit de hersens heel hoog (die vraagt zich af waarom de schildklier weinig met de hormonen doet) en kan de schildklier zelf de aansturing niet aan. Daardoor zijn haar waardes uit balans en dient ze haar hele leven lang onder controle te staan bij een endocrinoloog en zijn we sinds gister begonnen met Thyrax. Dit is een medicijn die er voor zorgt dat de waardes weer in balans komen en ze gewoon als ieder normaal kind zal opgroeien en ontwikkelen. Wanneer je geen medicatie geeft kunnen kinderen met schildklier problemen namelijk IQ punten inleveren en achterblijven in de ontwikkeling en groei. We zijn dus ‘blij’ met de uitkomst en met het feit dat we zo snel met de medicatie konden starten. Omdat Jasmin nog een baby is en dus erg snel zal groeien staan we onder strenge controle in het ziekenhuis. Gelukkig kon dit ook in het Ijsselland ziekenhuis, daar wonen we namelijk erg dichtbij. In het begin zal ze zo’n twee keer per week bloed moeten laten prikken, hier kan dan de medicatie op worden ingesteld.  Later zal dit minder vaak worden.

IMG_8879

Gelukkig gaat de medicatie er gemakkelijk in :). En hoeft het maar een keer per 24 uur. 

Het waren heftige dagen en ik moet echt nog even ontladen van alles. Ik  was aan een kant erg bang om me nog neerslachtig te voelen na de bevalling, gezien mijn gevoelens tijdens de zwangerschap, maar hier is totaal geen sprake van. We zijn intens gelukkig met ons gezin en genieten dan ook volop van deze bijzondere tijden. Ze is nog zo klein.. Het is zo’n mooi meisje.. We zijn even heel hard van die roze wolk afgeflikkerd afgelopen week maar kunnen er nu langzaamaan toch weer op klimmen. We overladen Jasmin met liefde, kusjes en knuffels.  Met Jasmin d’r aangeboren afwijking valt prima te leven hoor, maar het is wel iets waar we altijd rekening mee moeten houden. Het is geen erfelijke aandoening, ik had niet iets beter of vaker moeten doen of laten tijdens de zwangerschap om dit te voorkomen, het is gewoon pech hebben. In de derde week van de zwangerschap wordt de schildklier aangemaakt en dit is bij haar dus niet goed gegaan. Het kan werkelijk iedereen dus overkomen. Het is dus echt niet vanzelfsprekend om een gezond kindje te krijgen.. Het lijkt alsof iedereen maar een gezond kind krijgt maar dit is dus echt niet altijd het geval.

Ik ben blij dat ik even op mijn blog kon ventileren, ik heb veel geschreven over mijn zwangerschap en zelfs de bevalling staat online. In overleg met Michel mocht ik dan ook dit verhaal delen. Er staat nergens online (of word je verteld door de kraamzorg/verloskundige) hoe je om moet gaan met een ”positieve” uitslag van de hielprik (en eerlijk wij hebben er ook geen seconde bij stilgestaan dat dit mogelijk was), ik heb slechts één verhaal gelezen van een ander kindje met CHT (Congenitale Hyperthyreoïdie) en toch worden er 80 gevallen per jaar via de hielprikscreening opgespoord. We kunnen wel denken ”waarom wij?”, maar ja waarom wij niet? We maken gewoon het beste er van.

Yours truly,

Madelaine

No Comments

Leave a Reply

CommentLuv badge